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El diagnóstico precoz del cáncer infantil y juvenil: el camino recorrido por las familias

El diagnóstico precoz del cáncer infantil y juvenil: el camino recorrido por las familias

 

Costa Fermo V, Norberto Lourencatto G, dos Santos Medeiros T, et al. Early diagnosis of child cáncer: the journey taken by families. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, 2014; 18(1).

 

En las últimas cuatro décadas ha habido grandes avances en el tratamiento para cáncer infantil, aumentando la posibilidad de curación y supervivencia. Se estima que alrededor del 70% de los niños con cáncer pueden curarse si son atendidos en centros especializados. Debido a que el cáncer infantil tiene periodos de latencia cortos, altas tasas de proliferación y naturaleza invasiva, las respuestas al tratamiento son mejores y la existencia de secuelas es menos frecuente cuando se detecta tempranamente; cuuando el tratamiento es exitoso, los pacientes se curan y reincorporan a la vida familiar y social. Sin embargo, el diagnóstico temprano es un gran reto; los signos y síntomas son inespecíficos, por lo que los niños/adolescentes, son referidos al especialista cuando la enfermedad se encuentra ya en estadios avanzados. Es importante que los profesionales de la salud, principalmente los médicos de primer contacto (pediatras y médicos familiares) y enfermeras, cuenten con el conocimiento técnico y científico para identificar la enfermedad y sus principales formas de presentación y que acepten su responsabilidad en cuanto a  la prevención y control del cáncer infantil.

La experiencia señala que el cáncer es un camino largo para el paciente y su familia, con repercusiones importantes en distintas áreas de su vida. Sin embargo, las diferentes modalidades de tratamiento ofrecen la posibilidad de curar la enfermedad y brindar calidad de vida. El objetivo de este estudio es describir el camino recorrido por el niño/adolescente y sus familias desde la aparición de signos y síntomas hasta el diagnóstico definitivo de cáncer.

 

Se trata de un estudio cualitativo, en el que se utilió el método de entrevista para recolectar la información.  La investigación se llevó a cabo en un centro de referencia para la atención de niños y adolescentes con trastornos oncológicos al sur de Brasil. Participaron voluntariamente 10 familias de niños y adolescentes sometidos a tratamiento quimioterapéutico. Los participantes relataron sus experiencias de forma detallada y en orden cronológico; posteriormente se realizó un análisis exploratorio con la información obtenida, mostrando el camino recorrido por las familias hasta obtener el diagnóstico de cáncer, y el papel de los profesionales de salud en este contexto.

 

Se concluye que los niños y adolescentes recorren un largo y difícil camino al enfrentarse a una situación oncológica. Las familias notan que algo está mal al observar cambios leves, que rápidamente empeoran y pueden ser reconocidos por el mismo niño/adolescente. Enseguida inician un recorrido con visitas a diferentes especialistas, hospitalizaciones, exámenes de laboratorios y gabinete, y enfrentan muchas barreras socioeconómicas hasta obtener el diagnóstico de cáncer. No es infrecuente enfrentarse a dificultades para acceder a los recursos de diagnóstico, diagnósticos erróneos y tratamientos no efectivos, así como la búsqueda de remedios alternativos, factores que obstaculizan el diagnostico temprano y tratamiento efectivo de la enfermedad. La familia y el propio profesional de la salud, posponen frecuentemente el diagnóstico de cáncer al no considerar posible su existencia en un niño, incluso al existir evidencia de la enfermedad, esta posibilidad SIEMPRE debe ser considerada.

 

Una vez dado el diagnóstico, sentimientos como miedo, desesperación, tristeza y preocupación por el futuro del niño son frecuentes. Durante esta fase, la competencia profesional del médico tratante en términos de conocimiento técnico y científico ,y su capacidad de escuchar y apoyar a la familia juegan un papel crucial. Los largos periodos de tratamiento con procedimientos invasivos y agresivos implican involucramiento emocional, en ocasiones mayor al que uno puede soportar. En esta etapa el paciente y la familia reestructuran, se adaptan y aprenden a lidiar con la enfermedad. La difícil tarea de lidiar y acompañar a la familia, así como atender las manifestaciones de la enfermedad en cada una de sus fases, son responsabilidad de los profesionales de la salud y la clave del éxito.  

Consulta el texto completo en: http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1414-81452014000100054&script=sci_arttext&tlng=en