Vivir con diabetes desde niña

Actualizado: 26 de nov de 2019

Tenía doce años y pasaba las tardes del mes de enero entrenando para el equipo de volleyball del colegio. Estaba muy orgullosa de mi saque porque el entrenador decía que era muy poderoso. Hasta que un día dejé de sentir fuerzas para golpear la pelota. De pronto me quedé sin energía. Me cansaba correr, me cansaba subir escaleras, me cansaba preparar el saque y la pelota apenas se alejaba de mi mano. Tenía sed insaciable. Recuerdo bien el antojo de agua de horchata: un litro no me duraba ni un minuto. Sed, sed, sed. Debilidad. Sed. Empecé a bajar de peso y, si bien estaba contenta porque la vanidad ya era parte de mi vida, sabía que algo no estaba bien. Un día me hice pipí en la cama. Un día me di cuenta de que había espuma en mi pipí. Todo era muy raro.





Por esos días iba al cardiólogo por un soplo necio que no quiso desaparecer en la adolescencia. Él me mandó a hacer los estudios y un par de días después nos citó para decirle a mis papás, como si yo no existiera: “su hija es diabética”. 280 mg de glucosa en sangre. Todavía me acuerdo muy bien de la cifra.


Me acuerdo también de estar, la tarde siguiente, tirada en el piso de mi cuarto pensando que ahora estaría definida por eso. “Soy diabética. Eso es lo que soy”. Y recordé a mi abuela, inyectándose en la pierna, hirviendo las jeringas, que antes eran muy caras y muy gruesas. Me acordé de mi mamá pasando a Perisur a comprarle jeringas de las nuevas, carísimas, para que tuviera unas cuantas. Recordé a mi abuela tocándose los ojos con los nudillos de los dedos, cosa que hacía, según mi mamá, porque tenía el azúcar alta.

Los primeros días después del diagnóstico fueron de mucha tristeza. Y de mucha impotencia. Era como si mi vida no dependiera ya de mí. Me inyectaba doña Mari, una vecina que sabía inyectar y vivía del otro lado de la calle. Poco a poco mi papá fue ensayándose con una naranja y me enseñó a mi también.


Buscamos cursos, campamentos de verano, congresos. Recuerdo que fueron de enorme utilidad. Normalizar la condición, infórmame, saber cómo cuidarme y cómo prevenir la muerte por complicaciones que eventualmente tocaría a mi abuela. Me presentaron a una joven con diabetes infantil, que entonces se dedicaba a vender pasteles de queso y juraba que ni siquiera se le antojaban. Fuimos al súper en donde entonces sólo vendían refresco, gelatina y chicles sin azúcar. Me regalaron un libro, un diario, una tabla de alimentos. Buscamos a uno, dos, tres especialistas. Compré un glucómetro que requería (lo pienso ahora) cantidades infames de sangre y tiempo para dar el resultado. Hacía pipí en tiritas para saber si tenía cetonas en orina.





Mis papás eliminaron el azúcar de la casa, hasta que se dieron cuenta que ellos podían seguir viviendo con normalidad. La dieta se volvió la obsesión de la familia. Aprendí a contar carbohidratos y calorías, y raciones. Empecé a saber intercambiarlas. Aprendí a calcular la dosis de insulina que necesitaba para estar bajo control. Todo empezó a normalizarse.

Han pasado 26 años desde el día del diagnóstico. Mi vida es prácticamente normal. Sólo una vez he tenido complicaciones y fue porque, en una ruptura amorosa, “se me olvidó” inyectarme por tres días. Sigo sin entender cómo pudo pasar eso.


Por lo demás, estoy bien controlada. No tengo ninguna complicación. De pronto tengo hipoglucemias aparatosas. De pronto la gente me dice lo que me dijo la joven pastelera que me dirían: “no se te nota, para nada” y “tan chiquitaaaa, pobrecitaaaa”. Ya estaba yo blindada.


Tengo, es cierto y es fundamental reconocerlo, la suerte de poder contar con los insumos para conocer y tratar mi enfermedad. Tengo insulina y tiras reactivas y jeringas suficientes. Tengo la posibilidad de hacer estudios médicos con regularidad. Cuento con el apoyo de un endocrinólogo maravilloso, que es como mi ángel guardián. Soy de las muy poco afortunadas en este país que contó con información y recursos de manera oportuna y suficiente. Y por eso sé que la información es fundamental.


La diabetes es una enfermedad cuya evolución depende de lo que haces con ella. Saber qué, cómo y cuándo comer. Qué ejercicio, qué terapias, qué aparatos, qué estudios. Todo eso es necesario para un control absoluto de la enfermedad. Información, disciplina y recursos, pero sobre todo, el reconocimiento de que el paciente es el actor fundamental y de que de él o ella depende estar bien. Eso deben saberlo los pacientes, pero también los médicos.


Sólo tomando las riendas y asumiendo la responsabilidad propia, se pueden controlar las complicaciones que normalmente acompañan la enfermedad. Sólo así pueden reducirse los costos por su tratamiento y por la pérdida en productividad. Sólo así podremos ser un número cada vez menor de personas que viven con diabetes y sólo así podremos vivir bien con la enfermedad. Vale la pena hacer el intento…

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