“Este es el hijo que nos toco”: Estudio cuantitativo en padres daneses; su experiencia al recibir el diagnóstico prenatal de síndrome de Down y su decisión de continuar el embarazo.

Lou S, Lanther MR, Hagenstjerne N, et al. “This is the child we were given”: A qualitative study of Danish parents’ experiences of a prenatal Down syndrome diagnosis and their decision to continue the pregnancy. Sexual & Reproductive Healthcare. 23 (2020) 100480. 

El diagnóstico prenatal de Síndrome de Down (SD) y otras anormalidades cromosómicas es ya una practica rutinaria en muchos países, lo cual brinda a los futuros padres la posibilidad de tener acceso a información y tomar decisiones en cuanto a continuar con el embarazo o no. Cuando se realiza el diagnóstico de SD, la decisión de interrumpir el embarazo es frecuente; sin embargo, muchos niños son aun diagnosticados al nacimiento.

 

Los principales factores que influyen en la decisión de terminar el embarazo al recibir el diagnóstico son la preocupación por el niño y el impacto que este diagnçostico podría tener sobre la dinámica familiar. Se sabe poco sobre las experiencias y vivencias de parejas que deciden continuar con el embarazo pese al diagnóstico; el brindar al paciente la posibilidad de tomar decisiones autónomas, depende en gran medida de la comprensión de la experiencia que este vive. El objetivo del estudio fue evaluar las experiencias de padres que recibieron el diagnóstico prenatal de SD, y el proceso de toma de decisiones que vivieron al decidir continuar con el embarazo.

 

El estudio se llevó a cabo del 2017 al 2018 en Dinamarca, país en el que se ofrece atención prenatal gratuita incluyendo pruebas de cribado para la detección de SD; en caso de alguna detección los pacientes son referidos al especialista. Asimismo, la interrupción legal del embarazo (ILE) esta permitida hasta las 12 semanas de gestación (SDG) o hasta las 22SDG en caso de aprobación de un comité.

 

Se realizó una entrevista semiestructurada a 8 parejas, para evaluar su experiencia durante el embarazo, el proceso diagnóstico y de toma de decisiones, y la interacción con su médico. Se realizó un análisis con base en cinco categorías:

 

  • EXPECTATIVAS: La mayoría de las parejas se realizaron el cribado combinado del primer trimestre con la finalidad de confirmar el embarazo y ver a su bebe; siete de ellas presentaron alto riesgo teniendo que realizarse estudios específicos para confirmar el diagnóstico de SD, y una tuvo resultado normal y recibió del diagnóstico durante el segundo trimestre.

  • TOMA DE DECISIONES: Dos parejas refirieron previo al cribado que continuarían el embarazo, aunque recibieran el diagnóstico de SD; tres decidieron continuar el embarazo inmediatamente después de recibir el diagnóstico; dos requirieron más tiempo para tomar la decisión; y una refirió no haber tenido opción de elegir interrumpir el embarazo pues recibieron el diagnóstico a las 21SDG cuando la madre ya había percibido movimientos fetales y se sentía unida al bebe.

  • MOTIVOS Y PREOCUPACIONES: Todas las parejas refirieron sentimientos de duelo y tristeza posteriores al diagnóstico, así como un periodo de luto al aceptar que no tendrían un bebe “normal” y pensar en el futuro de la familia. Algunas parejas recalcaron su elección de continuar con el embarazo, más no haber elegido un hijo con SD; mientas otras refirieron haber elegido al “niño” mas no al “síndrome”, teniendo que aceptar este último por su incapacidad de cambiar su realidad. Cinco parejas habían presentado dificultad para embarazarse, y algunas consideraban su embarazo como una oportunidad única. Las parejas refirieron en general aceptar y estar preparadas para diferentes escenarios de vida, recalcando que un hijo con SD no era “lo peor que podía pasar”.

 

Al tomar la decisión de continuar con el embarazo, todas las parejas entrevistadas experimentaron preocupación por el porvenir de su pequeño: desarrollo cognitivo, posibilidad de enfermedades agregadas, opciones para su vida futura (sobre todo cuando ellos no estuvieran ya presentes) y aceptación por parte de la familia y comunidad. Sin embargo, todos se enfocaron en las ganancias de tener un familiar con SD y la riqueza que brindaría a la familia (enseñanza de paciencia, empatía y felicidad). En pocos casos se encontró preocupación por el porvenir de la pareja.

 

Por ultimo, las altas tasas de ILE en Dinamarca al recibir este diagnóstico, generaron duda e incertidumbre en las parejas, haciéndolas sentir hasta cierto punto vulnerables.

  • NECESIDAD DE INFORMACIÓN: Algunas parejas consideraron que los especialistas les pintaron un escenario exageradamente negativo; otras que se hizo mas énfasis del necesario en enfermedades potenciales y diagnósticos adicionales, cuando ellos estaban mas interesados en las probabilidades de tener calidad de vida. Debido a la incapacidad del personal médico de tomar en cuenta la parte emocional de la familia y para obtener mayor información, las parejas terminaron buscando apoyo fuera del hospital (familias de otros pacientes, internet y la Asociación Nacional de SD).

  • INTERACCIÓN CON EL MÉDICO: Al recibir el diagnóstico 5 parejas refirieron experiencias positivas con sus médicos, calificando la atención como profesional, comprensiva y empática; las otras 3 refirieron interacciones negativas, principalmente mencionando que la ILE fue dada por hecho por parte del médico. Ya tomada la decisión de continuar con el embarazo, todos calificaron la interacción con sus médicos como positiva. Todas las parejas reconocieron que el haber conocido el diagnóstico antes del nacimiento del bebe, les brindó la oportunidad de prepararse y vivir el parto como una experiencia agradable.

 

Se concluye que los profesionales de la salud deben ser cautelosos al dar un diagnóstico prenatal de SD y presentar las opciones de ILE o continuación del mismo como opciones igualmente legitima; las parejas que deciden continuar el embarazo se sienten vulnerables hasta cierto punto, y la vivencia puede resultar positiva si cuentan con el apoyo e información adecuados. 

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